海報(bào)新聞首席記者 張海振 記者 孫杰 報(bào)道
楊芳（化名）帶著患有阿爾茨海默病的78歲的母親奔波千里，從老家山東菏澤到北京再到重慶，花費(fèi)1.5萬元完成了所有術(shù)前檢查，卻在手術(shù)前一天接到通知：這種手術(shù)不讓做了。
楊芳攥著那張顯示“符合手術(shù)指征”的腦脊液陽性報(bào)告單，看著茫然地坐在病床上的母親，只覺得全身力氣被抽空。
“本想著能做手術(shù)試試，現(xiàn)在不行了?！睏罘嫉穆曇衾锿钢鵁o奈。
楊芳的經(jīng)歷不是孤例。今年7月初，國家衛(wèi)健委緊急叫停了備受爭議的“頸深淋巴管/結(jié)-靜脈吻合術(shù)”（LVA）在阿爾茨海默病治療上的臨床應(yīng)用。無數(shù)像楊芳這樣的患者家庭，一時(shí)間不知所措。
楊芳（化名）的母親
手術(shù)前夕的“急剎車”
患者進(jìn)手術(shù)室前一天接到取消通知
“我們準(zhǔn)備好了，然后停了?！痹谥貞c醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，趙麗（化名）74歲的母親一個(gè)月前剛完成了價(jià)格不菲的PET-CT和腦脊液檢查，結(jié)果顯示完全符合手術(shù)標(biāo)準(zhǔn)。經(jīng)過漫長的排隊(duì)等待，眼瞅著就快輪到他們手術(shù)時(shí)，卻被醫(yī)院告知：手術(shù)暫停了。
“我們當(dāng)時(shí)排隊(duì)排到一百多號(hào)，由于醫(yī)院只有一個(gè)醫(yī)生能做這個(gè)手術(shù)，一天只能做一臺(tái)，所以要等兩三個(gè)月才能手術(shù)?！壁w麗的焦慮之情溢于言表。她母親的病情在今年加速惡化，已進(jìn)入理論上“手術(shù)可能獲益更大”的病程中期?！扒皟赡赀€好，今年記憶力下降特別快，有時(shí)甚至?xí)浳覀兪撬淖优??！?span style="display:none">2Fl即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
趙麗對于LVA手術(shù)是頗為期待的。因?yàn)樵谒尤氲牟∮讶豪?，很多患者家屬曾將此手術(shù)視為延緩病情的“唯一希望”。
更讓趙麗一家不知所措的是，服用了三年的國產(chǎn)藥物“甘露特鈉膠囊”（GV-971）也已停產(chǎn)。
楊芳一家則經(jīng)歷了更戲劇性的轉(zhuǎn)折。她的母親于7月4日拿到關(guān)鍵的腦脊液陽性檢查結(jié)果，手術(shù)定在7月6日。然而7月5日上午9點(diǎn)，他們接到醫(yī)院通知：根據(jù)國家衛(wèi)健委最新規(guī)定，手術(shù)取消。
“帶這樣的老人去陌生地方特別難?！睏罘冀o海報(bào)新聞?dòng)浾咚懔艘还P賬，檢查、路費(fèi)、住院，總共花費(fèi)約15000元。更麻煩的是檢查結(jié)果的有效期問題，“就怕這些檢查結(jié)果時(shí)間長了，醫(yī)院就不承認(rèn)了。如果手術(shù)再開展，還得重新花錢再做一遍?！北M管不甘心，但繼續(xù)留下來也沒有意義，醫(yī)院及時(shí)給楊芳母親辦理了出院，眼下只能返程。
原本要給楊芳母親做手術(shù)的重慶松山醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)生，也向海報(bào)新聞?dòng)浾咦C實(shí)了LVA手術(shù)全面暫停的現(xiàn)狀。有家屬在一旁急切地詢問：“我們不需要醫(yī)保報(bào)銷，自費(fèi)行不行？”醫(yī)生的回答很干脆：“不行?！?span style="display:none">2Fl即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
楊芳（化名）母親的出院記錄。
醫(yī)生給楊芳建議，“患者繼續(xù)藥物保守治療，一些大醫(yī)院可能會(huì)開展臨床試驗(yàn)，可以關(guān)注一下?！?span style="display:none">2Fl即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
蜂擁而上的醫(yī)療機(jī)構(gòu)：
連醫(yī)美整形醫(yī)院都在做這個(gè)手術(shù)
LVA手術(shù)并非橫空出世的新發(fā)明。它本身是一項(xiàng)成熟的技術(shù)，長期用于治療淋巴水腫。而其進(jìn)入阿爾茨海默病治療的視野，如今看來似乎有些“誤打誤撞”：2018年，浙江省人民醫(yī)院手外科和修復(fù)重建外科前主任、現(xiàn)杭州求是醫(yī)院院長謝慶平在為患有淋巴水腫的阿爾茨海默病人實(shí)施LVA手術(shù)后，意外發(fā)現(xiàn)其認(rèn)知癥狀似乎有所改善。
這個(gè)“意外發(fā)現(xiàn)”點(diǎn)燃了絕望中的阿爾茨海默病患者家庭和部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)的熱情。尤其是2024年以來，LVA手術(shù)在國內(nèi)呈現(xiàn)“野蠻生長”態(tài)勢。數(shù)據(jù)顯示，截止到被國家衛(wèi)健委叫停前，全國已有超過100家醫(yī)院開展了LVA手術(shù)治療阿爾茨海默病，總手術(shù)例數(shù)達(dá)到四位數(shù)。
濟(jì)南一家三甲醫(yī)院神經(jīng)外科主任對此現(xiàn)象直言不諱：“（一些醫(yī)院）開展這個(gè)手術(shù)就是一窩蜂涌上去，根本沒有切實(shí)的理論支持，國家給停了也是在情理之中。”在他看來，這種蜂擁而上、缺乏嚴(yán)謹(jǐn)科學(xué)態(tài)度和長期觀察的做法是“不合適的”、“不允許的”。
然而現(xiàn)實(shí)中，海報(bào)新聞?dòng)浾咦⒁獾?，一些醫(yī)院甚至將這種手術(shù)包裝為“革命性新技術(shù)”大力推廣，舉辦線下推介會(huì)，宣稱“已在臨床常規(guī)有序開展”，患者癥狀“均得到明顯緩解和改善”。有的宣傳中甚至還出現(xiàn)了“100%有效”等絕對化表述。
其實(shí)，今年5月，濰坊市人民醫(yī)院神經(jīng)外四科主任秦時(shí)強(qiáng)接受海報(bào)新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)就坦言，LVA手術(shù)還達(dá)不到大力推廣的程度。
雖然LVA本身是一項(xiàng)成熟的技術(shù)，但它屬于超顯微外科手術(shù)，需要在40倍以上的顯微鏡下操作，吻合的淋巴管最細(xì)直徑僅0.2毫米，技術(shù)難度極高。而部分醫(yī)院和醫(yī)生因缺乏高倍顯微鏡或做精細(xì)吻合術(shù)的能力，擅自將手術(shù)方案從吻合纖細(xì)的淋巴管改為吻合體積大得多的淋巴結(jié)（如黃豆粒大小），將淋巴結(jié)剖開縫在血管上。秦時(shí)強(qiáng)無奈地說：“有些醫(yī)院也不驗(yàn)證（患者的淋巴液是否流通），在這種非常草率的情況下，就開展手術(shù)了。”
“這么一個(gè)不成熟的手術(shù)（指應(yīng)用于治療阿爾茨海默?。?，很多醫(yī)院根本不具備手術(shù)條件，卻急著開展這個(gè)手術(shù)，當(dāng)噱頭，這不是一個(gè)科學(xué)的態(tài)度?！痹谇貢r(shí)強(qiáng)看來，醫(yī)院開展這個(gè)手術(shù)時(shí)，首先應(yīng)該以一個(gè)臨床試驗(yàn)的心態(tài)來看待，而不是追熱點(diǎn)一擁而上，“現(xiàn)在有好多整形醫(yī)院，包括醫(yī)美機(jī)構(gòu)都在做這手術(shù)，我覺得國家肯定會(huì)管這個(gè)事的。”
“叫?！辈⒎侨P否定
未來可在指導(dǎo)下開展科學(xué)、規(guī)范、不收費(fèi)的手術(shù)臨床研究
秦時(shí)強(qiáng)當(dāng)時(shí)肯定沒想到，僅僅兩個(gè)月后，他的這個(gè)預(yù)言會(huì)一語成讖。7月8日，國家衛(wèi)健委網(wǎng)站發(fā)布通知，禁止將“頸深淋巴管/結(jié)—靜脈吻合術(shù)”（LVA）應(yīng)用于阿爾茨海默病（AD）治療。
國家衛(wèi)健委在通知中明確指出：該技術(shù)應(yīng)用于AD治療尚缺乏相關(guān)臨床前研究的直接證據(jù)，該技術(shù)處于臨床研究早期探索階段，適應(yīng)證及禁忌證尚不明確，其安全性、有效性和經(jīng)濟(jì)性缺乏高質(zhì)量循證醫(yī)學(xué)證據(jù)和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)證據(jù)。
值得注意的是，此次“叫停”并非全盤否定。記者注意到，通知還指出，可在“具備充分相關(guān)臨床前研究證據(jù)后”，由地方衛(wèi)健部門指導(dǎo)“有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)”，在“加強(qiáng)臨床研究設(shè)計(jì)”、“經(jīng)過倫理委員會(huì)充分論證”的前提下，“科學(xué)、規(guī)范”地開展臨床研究。這意味著，嚴(yán)謹(jǐn)、合規(guī)的科學(xué)研究仍被允許，但必須遵循嚴(yán)格的科學(xué)倫理規(guī)范，且不能向受試者收取費(fèi)用。
這為未來可能的科學(xué)探索指明了方向。
山東大學(xué)第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任謝兆宏此前接受海報(bào)新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)曾透露，北京和上海的專家們，正在討論在全國范圍組織一個(gè)規(guī)范的、大型的臨床觀察。他認(rèn)為，這種多中心、統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)（病人篩選、手術(shù)操作、效果評判）的大型研究，是未來真正評估手術(shù)價(jià)值、回答療效疑問的唯一途徑。
對此，秦時(shí)強(qiáng)也頗為期待：“手術(shù)治療阿爾茨海默病本身是一個(gè)很好的發(fā)現(xiàn)，如果能證明這個(gè)手術(shù)能幫助到一部分阿爾茨海默病人的話，我覺得這個(gè)事都有可能拿諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)的?！?span style="display:none">2Fl即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
不過，本文前述接受海報(bào)新聞?dòng)浾卟稍L的濟(jì)南某三甲醫(yī)院神經(jīng)外科主任，對LVA手術(shù)治療阿爾茨海默病的前景并不看好?！拔矣X得要治療阿爾茨海默病還是得要靠藥物，通過在藥物研發(fā)方面的突破，來解決這個(gè)疾病?！?span style="display:none">2Fl即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
黎明前的等待，每一秒都重如千鈞
但科學(xué)研究需要時(shí)間與耐心
然而，回歸現(xiàn)實(shí)，在科學(xué)、規(guī)范的有效療法真正出現(xiàn)之前，如何為這些家庭提供更堅(jiān)實(shí)的支持、更有效的癥狀管理、更有尊嚴(yán)的照護(hù)方案，是急需解決的問題。
正如多位專家和患者家屬所述，傳統(tǒng)藥物如多奈哌齊、美金剛僅能有限改善癥狀，無法阻止疾病進(jìn)程。
好消息是，臨床反饋治療效果不錯(cuò)的新藥侖卡奈單抗（Leqembi）已獲批進(jìn)入中國市場。但壞消息是，侖卡奈單抗（Leqembi）年費(fèi)用高達(dá)18萬元人民幣左右，且僅適用于早期（輕度）患者，并有引發(fā)腦水腫或腦出血的風(fēng)險(xiǎn)。
這正是許多患者家庭選擇LVA手術(shù)治療阿爾茨海默病的重要原因。即使知道手術(shù)機(jī)理存疑、效果不確定，仍愿意冒險(xiǎn)一試。
“死馬當(dāng)活馬醫(yī)，不管用就算了，花錢也不多，手術(shù)創(chuàng)傷也不大?！睏罘枷蚝?bào)新聞?dòng)浾咛寡裕?dāng)母親逐漸進(jìn)入需要家人不分晝夜地照看的階段后，家屬承擔(dān)的折磨和痛苦是旁人難以想象的。
同樣，趙麗也表示他們愿意當(dāng)這個(gè)“小白鼠”?！拔覀円仓肋@個(gè)手術(shù)并不成熟，但是我們愿意去當(dāng)‘小白鼠’，也愿意去搏一把?！彼f，“這個(gè)病進(jìn)入中期后，很快就會(huì)進(jìn)入重癥期，一旦大小便什么的都不能自理，對一個(gè)家庭來說就是一種災(zāi)難。”
趙麗（化名）患有阿爾茨海默病的母親。
對于像楊芳、趙麗這樣身處困境的家庭而言，前路依然迷茫。雖然患者家屬知道科學(xué)研究需要時(shí)間與耐心，但疾病的進(jìn)程不會(huì)因此放緩，“我們沒有這個(gè)時(shí)間，等不起了。”
科學(xué)在黑暗中摸索前行，而患者家庭的等待，每一分每一秒都重如千鈞。
本文鏈接：http://www.enbeike.cn/news-4-11444-0.html獨(dú)立調(diào)查丨阿爾茨海默病手術(shù)被“叫?！北澈螅悍鋼矶系尼t(yī)院與并不確定的療效
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