海報(bào)新聞?dòng)浾?金立紅 李碩琳 報(bào)道
“做手辦對我來說是立命之本,我治病的錢都是靠直播做手辦和售賣手辦來維持?!?992年出生的向晨曦稱自己為“折翼手辦娘”,自8歲被診斷為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”后,她的肌肉不斷萎縮,也漸漸失去行動(dòng)能力,如今身體已80%癱瘓。
如今距確診時(shí)間已過25年,向晨曦沒有放棄自己,盡管她每天要吸痰十幾次,需要戴15至18個(gè)小時(shí)的呼吸機(jī),腰、腿、手臂等部位都不能動(dòng),頸部和腰部也受到很大影響,但她依舊堅(jiān)持每天直播6到10個(gè)小時(shí)做手辦,熱度最高的時(shí)候月收入兩三萬元,靠這些收入來維持自己的生命,“我直播的時(shí)候都是靠站立床固定才能站起來,只有這樣才能有人看有流量。”
向晨曦說,由于自己身體狀況和漸凍癥很相似,都會(huì)漸漸失去身體的控制能力,也不知道能活多久,所以發(fā)視頻時(shí)經(jīng)常帶上“漸凍人”的話題,由此引來了兩次網(wǎng)暴,“一次是很多人質(zhì)疑我不是真的生病,另一次是做手辦的同行罵我‘黑心’,說我是‘二道販子’?!毕虺筷卣f,那是自己的人生至暗時(shí)刻:“嚴(yán)重的時(shí)候每次呼吸都是痛的,也曾想過死了算了,但后來想明白以后還是挺了過來。”
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